LYMPHEDUC-TAVIE

À partir de maintenant, nous allons travailler ensemble pour que vous soyez mieux informée sur le lymphoedème secondaire et ainsi, améliorer vos connaissances sur le sujet. 
 
Soyez rassurée, vous pourriez ne jamais développer un lymphoedème… mais s’il apparaissait, vous sauriez quoi faire! 
 
Cette intervention virtuelle vous permettra de savoir, ce qu’est le lymphoedème, quels sont les signes, quelles sont les recommandations à suivre pour réduire le risque de lymphoedème, comment il se traite, quelles sont les ressources disponibles et les sites Web recommandés. 
 
Si vous avez un doute, et que vous pensez avoir développé un lymphoedème, contactez votre médecin ou votre infirmière. 

Vous suivez actuellement des traitements contre le cancer ou vous allez bientôt les commencer. Ces traitements pourraient endommager votre système lymphatique. 
 
Mais qu’est-ce que le système lymphatique et à quoi sert-il? 
 
Votre système lymphatique aide à maintenir l’équilibre des liquides dans votre corps. Il fait aussi partie du système immunitaire. La lymphe, qui est un liquide blanchâtre, circule dans les vaisseaux lymphatiques, est filtrée par les ganglions pour finalement se déverser dans la circulation sanguine. 
 
Tel que mentionné précédemment, les traitements contre le cancer pourraient endommager vos vaisseaux lymphatiques, conséquemment, la lymphe pourrait ne plus s'écouler ou circuler normalement. L’accumulation de la lymphe dans vos tissus sous-cutanés formerait alors de l’enflure au niveau des jambes, de l’abdomen ou de la vulve. C’est ce qu’on appelle le lymphoedème. 
 
Le lymphoedème peut apparaître quelques mois après les traitements ou plusieurs années plus tard. Selon sa gravité, on l’identifie par des stades allant de 0 à 3, le stade 0 étant le stade le moins grave. 

Qu'est-ce que le lymphoedème et quelles sont ses causes?

Si vous devez subir une chirurgie, c’est normal et même possible que vous fassiez un peu d’enflure immédiatement après l’opération. Cela ne veut pas dire que vous développez un lymphoedème. Par contre, par la suite, si certains signes apparaissent ou persistent, n’attendez pas et parlez-en à votre médecin traitant ou à votre infirmière le plus rapidement possible. 
Je vous invite à consulter chacun des différents signes d’apparition du lymphoedème secondaire qui pourraient se manifester suite à vos traitements. 

• Vous avez la sensation que votre pantalon, votre chaussure ou votre bracelet à la cheville est plus serré que d’habitude. 
• Vous trouvez que vous enflez quand il fait chaud et humide, quand vous êtes à la piscine ou quand vous faites de l’exercice.
• Vous ressentez une sensation de gêne, de lourdeur au niveau de vos jambes. 
• Vous avez l’impression que vous êtes moins souple. 
  
• Vous avez l’impression que votre peau a changé d’aspect : qu’elle n’a plus la même couleur, qu’elle est dure, tendue, qu’elle marque facilement sous la pression du doigt ou qu’elle présente un écoulement.
• Votre peau vous fait mal, les douleurs peuvent être aiguës ou lancinantes. 
  
• Votre peau semble présenter une infection. 

En juin 1984, j’ai été hospitalisée pour un cancer du col de l'utérus. J'ai subi l’hystérectomie totale et des traitements de radiothérapie. Six mois plus tard, ma jambe droite s’est mise à enfler et j'ai été hospitalisée pendant 2 semaines pour faire toutes sortes de tests, pis d’examens. 
 
Malgré tout, on n’a pas trouvé ce que c’était à ce moment là et on m’a juste dit que c’était peut être mes vaisseaux lymphatiques qui étaient plus fins que la normale. 
 
Quelques mois plus tard, je me suis réveillée un matin et j’avais mal à la jambe droite... de grosses douleurs ! J’avais aussi des tâches rosées sur la peau. Deux heures plus tard, je pouvais même plus poser mon talon à terre, les tâches étaient devenues rouges pis ça allait de l’aine jusqu’au bas du genou! 
 
J’avais aussi 39C de fièvre donc je me suis rendue à l'urgence. J’ai été hospitalisée une semaine traitée avec des antibiotiques par intraveineuse et on m’a dit que je faisais une infection de la peau probablement à cause d’une blessure ou d’une piqure de moustique ou un ongle d’orteil coupé trop court! 
 
Après ça, pendant 2 ans, j’ai fait plusieurs infections et finalement il y a un médecin qui m’a appris que je faisais une cellulite. En fait il m’a dit que j'avais un lymphoedème et que mes infections, ma cellulite, c’étaient liées à ça. 
 
Apparemment, à cause de la radiothérapie et du nombre de ganglions lymphatiques qu’on m’a enlevé, j’ai maintenant une mauvaise circulation lymphatique au niveau de l’aine. 
 
J’ai pu être référée à une thérapeute formée en lymphoedème... À l’époque il n’y en avait pas beaucoup. 
 
Cependant ça a porté fruit, on a pu réduire et stabiliser l’enflure. Maintenant, je prends plus de précautions pour pas que ça se reproduise! 

En 2004, on m’a diagnostiquée un cancer de l’endomètre. J’ai été opérée et j’ai aussi eu de la radiothérapie. 
 
Moins d’un an plus tard, je me suis rendue compte que, certains soirs, j’avais une jambe plus enflée que l’autre avant de me coucher... mais bon, le matin, y’avait plus rien ou presque plus rien. Je me suis dit qu’avec ce que mon corps venait de traverser... la chirurgie, les rayons... il avait souffert et qu’il était en train de récupérer. 
 
Et puis deux mois plus tard, j’avais encore la jambe enflée un soir mais quand je me suis réveillée le matin, elle était toujours enflée. Là ce qui était nouveau aussi c’est que j’avais vraiment une tension dans la jambe, une douleur sourde un peu comme une courbature perpétuelle. 
 
J’ai téléphoné à mon infirmière pivot pour lui en parler et elle m’a rapidement donné un rendez-vous avec mon médecin. 
 
C’est là que j’ai entendu pour la première fois le mot lymphoedème et que j’ai appris en gros ce que c’était. En fait, mes traitements contre le cancer ont un peu abimé mon système lymphatique donc la lymphe s’écoule mal, en tous cas pas comme elle devrait, et c’est ça qui cause l’enflure dans ma jambe. 
 
Le médecin m’a référé à un médecin spécialiste du lymphoedème qui a confirmé le diagnostic et qui m’a tout de suite proposé un traitement pour faire diminuer l’enflure. 
 
C’est ce médecin qui m’a aussi appris qu’il existait une association du lymphoedème au Québec que j’ai contactée pour avoir plus d’informations sur le lymphoedème. 

La meilleure façon de s’assurer qu’il n’y ait pas de changement du volume de vos jambes, c’est d’en mesurer la circonférence. Pour y parvenir, voici comment procéder: 

• Comme vos jambes sont différentes l’une de l’autre, mesurez-les toutes les deux afin de les surveiller au fil du temps. 
• Prenez votre mesure toujours dans la même position, c'est-à-dire, soit debout ou assise. 
• Prenez 3 mesures : deux sur la cuisse et une sur le mollet.
• Mesurez votre jambe au même endroit et à la même hauteur à chaque fois. Pour repérer la hauteur prise lors des dernières mesures, vous pouvez utiliser un ruban à mesurer collé sur un mur ou identifier un grain de beauté ou une marque sur votre peau comme point de repère. 
• Essayez d’employer la même tension sur le ruban chaque fois que vous mesurez vos jambes. Le ruban ne doit être ni trop serré, ni trop relâché. 
• Idéalement, prenez les mesures au même moment de la journée. 
  

Attention, après une chirurgie vous observerez une enflure, ce qui est normal. Si vous aviez déjà pris des mesures de vos jambes avant l’opération, il est préférable d’attendre un mois avant de les reprendre.
 
Si vos valeurs de base augmentent de 2 cm et plus, et ce, à au moins 2 des 3 endroits de mesure sur votre jambe, vous devez consulter votre médecin ou en parler à votre infirmière. 

Pour réduire les risques de développer un lymphoedème suite à des traitements contre le cancer, je vous propose de lire les recommandations concernant vos habitudes de vie quotidienne et les soins de votre peau au niveau des membres inférieurs. Ces recommandations pourraient vous être utiles. 

• Porter des vêtements plutôt amples (bas, collants, sousvêtements) et des chaussures appropriées, bien ajustées à votre taille. Portez des sousvêtements confortables qui n’ont pas de bande élastique serrée. 
• Éviter de vous exposer à des extrêmes de température, c'est-à-dire le froid extrême ou l’exposition à la chaleur comme le bain tourbillon ou le sauna, qui ne sont pas recommandés. 
• Avoir sur vous une carte signalant l’opération que vous avez eue et si vous avez reçu de la radiothérapie. Nous vous suggérons de placer cette carte avec votre carte d’assurance maladie. 
• Éviter de rester longtemps debout ou assis ou bien encore les jambes croisées. En avion, pendant le voyage, bouger les jambes ou marcher afin de garder la lymphe en mouvement. 
• Rester actif pour favoriser votre santé mentale, pour développer votre endurance et votre souplesse. Essayer de conserver un poids santé avec une nutrition saine, équilibrée et variée. 
• Être en bonne forme physique et éviter les blessures, c’est important. Vous pouvez par exemple faire de la natation, des exercices dans l’eau, de la marche, du cyclisme de façon modérée, de la danse, du yoga, du tai chi, du qi gong et des exercices aérobies légers.
• Recevoir des conseils adaptés à vos besoins est important. Votre médecin ou votre infirmière pourra vous référer à un professionnel de la santé, formé en lymphoedème.

• Utiliser un savon doux (non parfumé, pH neutre).

• Hydrater votre peau avec une lotion hypoallergène. 

• Utiliser un écran solaire à indice de protection élevé. 

• Laver tous les jours votre vêtement de compression.

Pour plus d'informations : https://infolympho.ca/vivre-au-quotidien/mon-autogestion/

Si jamais vous observiez l’apparition d’un lymphoedème, rassurez-vous! Il existe des traitements. 
 
Après l’évaluation de votre situation par votre médecin ou votre infirmière, et en fonction de la sévérité, de la complexité et du stade du lymphoedème, la thérapie de décongestion combinée, appelée TDC, vous sera proposée. 
 
La TDC est une combinaison de plusieurs interventions. Elles doivent être réalisées par un professionnel de la santé, formé en traitement du lymphoedème. Pour votre information, je vous demande de prendre le temps de consulter chacune de ces interventions. 

Le drainage lymphatique manuel est une technique douce qui permet de stimuler l’activité des vaisseaux lymphatiques et de déplacer le liquide vers les endroits du corps où le système fonctionne bien. Ce drainage peut être réalisé par vous-même, sur vous-même, ou par toute personne (membre de votre famille, ami, etc.) ayant reçu une formation spécifique sur le lymphoedème.

Le traitement par bandages compressifs multicouches consiste à appliquer successivement des couches de gaze, de mousse et de bandages compressifs à courte élasticité sur la zone qui est enflée. Ceci permet de compenser la perte de souplesse de la peau. Cela aide les muscles à stimuler la circulation lymphatique, permettant ainsi d’éviter une nouvelle accumulation de liquide lymphatique et donc de l’enflure. Des thérapeutes peuvent aussi vous former pour que vous soyez en mesure de réaliser ces bandages vous-même. Il s’agit de ce qu’on appelle l’autobandage.

Les vêtements de compression de type collant ou bas, sont prescrits par un médecin et doivent être faits sur mesure par une spécialiste. Ces vêtements apportent le soutien nécessaire pour maintenir l’enflure à un niveau minimal et jouent un rôle essentiel dans le traitement. Ils sont recommandés dans le cas d’un lymphoedème léger.

L’exercice et, de façon générale, un mode de vie actif, sont importants pour maintenir une bonne santé. Cependant, il est conseillé d’être supervisé par un thérapeute certifié en lymphoedème si vous souhaitez débuter votre entraînement. En effet, les exercices seront adaptés en fonction de la personne et du stade du lymphoedème. 

Différents types d’exercices permettent de développer la force, de maintenir une bonne mobilité articulaire, de promouvoir un poids santé d’améliorer la forme physique et de prévenir les blessures. L’exercice favorise aussi l’augmentation du flot lymphatique et stimule des chemins lymphatiques alternatifs. La natation et les exercices dans l’eau, la marche, le cyclisme léger, la danse, le yoga, le tai chi, le qi gong ainsi que des exercices aérobies légers sont toutes des activités bénéfiques. 

Pour les personnes qui débutent un nouveau type d’exercice, il est recommandé de procéder lentement et à son rythme. 

Pour les personnes qui ne sont pas physiquement actives, il est possible d’entreprendre un programme progressif d’exercice qui inclut le renforcement ou le soulèvement de poids (après approbation de votre médecin et/ou thérapeute) habituellement trois mois après la fin des traitements pour le cancer. 

Tous les exercices doux, spécialement l’aérobie, sont recommandés pendant et après les traitements pour le cancer. L’entraînement musculaire peut redonner de la force, augmenter l’endurance, ainsi que développer le tonus et la puissance musculaire. 

Pour les personnes déjà physiquement actives (ex. soulever des poids et activités vigoureuses), il est possible de recommencer progressivement son programme d’exercice tel que déterminé par le médecin et/ou le thérapeute. Les exercices de résistance doivent être réalisés progressivement en débutant avec des poids légers, de faibles répétitions et sous la supervision d’un instructeur qualifié. Même si des études ont démontré que les exercices sont bénéfiques, tout le monde est différent. Il est important d’écouter son corps et de se reposer au besoin. De plus, il est important de mesurer la circonférence de ses jambes une fois par mois ou avant de débuter tout nouveau programme d’exercices.

La peau doit être toujours propre et soigneusement hydratée si possible avec une crème non allergène. Cette habitude permet de prévenir certaines complications comme les infections de la peau telle que la cellulite. La cellulite est une infection bactérienne de la peau et des tissus sous-cutanés qui doit être traitée par des antibiotiques le plus tôt possible. De plus, si vous voyez apparaître sur votre peau des taches rouges ou de l’enflure, avisez rapidement votre médecin ou votre infirmière. De même, si la peau vous démange, si elle est chaude, que vous avez de la fièvre ou des frissons, contactez sans attendre votre médecin ou votre infirmière. Il s’agit d’écarter au plus vite les risques ou possibilités de cellulite, de thrombophlébite et de récidive de cancer.