Se situer par rapport à l'épilepsie
L’épilepsie est une condition neurologique caractérisée par une prédisposition du cerveau à générer des crises épileptiques de façon récurrente. Une crise d’épilepsie correspond à la
manifestation physique de décharges électriques excessives et soudaines, généralement brèves, dans un groupe de neurones.
Sachez que des personnes de tous les âges peuvent être diagnostiquées avec l’épilepsie. L’épilepsie peut avoir plusieurs causes comme par exemple un trauma crânien, une tumeur cérébrale, une malformation cérébrale ou une mutation génétique.
De façon populaire, lorsque l’on parle d’épilepsie, on pense souvent aux convulsions ou «crises du bacon». Mais les crises peuvent se manifester de plusieurs autres façons et une personne peut
présenter différents types de crises. Certaines crises sont brèves et ne se manifestent que par des symptômes mineurs comme une sensation de déjà vu, une odeur désagréable ou une douleur
montante à l’abdomen.
D’autres sont plus élaborées avec un ralentissement psychomoteur ou de la confusion. Enfin, certaines sont plus intenses avec des comportements moteurs complexes, des spasmes incontrôlables et des cris. Ces symptômes dépendent du lieu de départ et de propagation des décharges électriques et de leur durée.
On peut séparer l’épilepsie en deux grandes catégories; l’épilepsie focale et l’épilepsie généralisée. Les connaître peut vous aider à mieux comprendre les symptômes que vous présentez.
Dans l’épilepsie généralisée, l’activité électrique excessive englobe soudainement l’ensemble du cerveau. On pourrait s’imaginer que le cerveau est submergé dans l’eau, presque toute sa surface
est atteinte par la crise. L’état de conscience de la personne en crise généralisée est toujours altéré dès le début et sans aucun avertissement : elle perd le contact avec la réalité.
Il y a plusieurs sous-types de crises dans l’épilepsie généralisée.
Les absences, parfois appelées «petit mal», sont des crises généralisées caractérisées essentiellement par une suspension brève de l’état de conscience. La personne s'immobilise, interrompt l'activité qu’elle faisait. Son regard est souvent fixe et vide. Elle reprend spontanément ses activités après la crise et ne se souvient pas de l'épisode. Ces absences sont habituellement très courtes et durent moins d’une minute.
Les crises généralisées tonico-cloniques, parfois appelées «grand mal», sont caractérisées par une raideur du corps suivi de mouvements saccadés et répétitifs des quatre membres. Elles
peuvent aussi s’accompagner de perte d’urine. À son réveil, la personne peut être confuse et désorientée et ne garde aucun souvenir de sa crise. Elle se plaint souvent de maux de tête, de
courbatures, voire même de douleur en lien avec une blessure subie lors de la crise comme par exemple des coups ou une morsure à la langue. Les crises généralisées tonico-cloniques durent
généralement moins de 5 minutes.
Dans l’épilepsie focale, l’activité électrique excessive débute dans une zone restreinte du cerveau. Imaginons une goutte d’eau qui tombe sur le cerveau : la crise débute à l’endroit du cerveau touché par l’eau.
Selon de la zone touchée, les symptômes sont très différents. Ils peuvent être sensitifs ou auditifs, c’est-à-dire que la personne a des sensations inhabituelles, ou qu’elle entend des sons. Les
symptômes peuvent aussi être olfactifs, gustatifs ou visuels : la personne sent, goûte ou voit des choses. Ils peuvent aussi être vocaux comme des cris et des mots incompréhensibles ou moteurs comme des mouvements non provoqués et non contrôlables d’un membre.
Lors de crises focales, il peut y avoir une altération de l’état de conscience ou non. La personne peut être déconnectée de la réalité et ne pas être consciente de ce qu’elle fait, mais elle peut aussi rester consciente et alerte tout au long de l’épisode. Ceci dépend de la, ou des régions du cerveau touchées par la crise et de sa propagation. Éventuellement, si la décharge électrique focale se propage à tout le cerveau, ces symptômes peuvent évoluer vers une convulsion tonico-clonique. La durée des crises focales varie d’une personne à l’autre, allant de quelques secondes à quelques minutes.
La médication antiépileptique est prescrite pour aider à régulariser les décharges électriques du cerveau. La majorité de ces médicaments doivent être pris quotidiennement, généralement de une à trois fois par jour selon le médicament. Prendre vos médicaments à une heure régulière et ne pas oublier de doses favorisent la gestion des crises.
Il existe certain trucs pour vous permettre d’oublier le moins possible de prendre vos médicaments. Par exemple, vous pouvez programmer une alarme sur votre montre ou votre cellulaire afin de
vous rappeler l’heure à laquelle vous devez prendre votre médication. L’utilisation d’une dosette, aussi appelée pilulier ou dispill, peut aussi être très utile : elle vous permet de savoir si vous avez
pris ou non vos médicaments. Si vous avez un grand nombre de comprimés à prendre, la dosette peut être préparée par la pharmacie afin de sauver du temps et de prévenir les erreurs.
Aussi, il est important de ne pas modifier votre prise de médicaments sans l’avis de votre médecin. À ce sujet, je vous invite à écouter l’histoire de Jean-François.
Narration/animation patient
« Je m’appelle Jean-François et je suis épileptique depuis l’âge de 3 ans. Mon épilepsie était sous contrôle et je n’ai pas fait de crises depuis plus d’un an. En plus de ça, ma prescription arrivait à
termes alors j’ai décidé d’arrêter de prendre ma médication.. Je me croyais guéri. Quelques jours plus tard au travail, j’ai fait une crise. J’ai contacté mon équipe médicale pour prendre un rendez-
vous et ils m’ont avisé, entre autres, que mon permis de conduire allait être suspendu. À l’avenir, avant de faire des changements à ma prise de médicaments, je vais consulter mon médecin.»
Les médicaments antiépileptiques peuvent parfois causer des effets secondaires comme par exemple, des étourdissements, des nausées, de la somnolence et des troubles d’équilibre. Ces effets secondaires sont surtout ressentis à l’introduction d’un nouveau médicament et diminuent après une période d’adaptation d’environ deux à trois semaines. Donc, ne vous découragez pas, ces effets secondaires tendent à s’estomper avec le temps.
Si, après trois ou quatre semaines, les effets secondaires vous dérangent toujours et ne se sont pas estompés, n’hésitez pas à en parler avec votre équipe de soin. Ils seront à l’écoute de vos
besoins et vous aideront à trouver un équilibre entre l’efficacité de vos médicaments et leurs effets secondaires. Tentez d’obtenir l’avis de votre équipe de soins avant de modifier votre prise de
médicaments.
Pour certaines personnes, il arrive que plusieurs médicaments doivent être essayés afin d’obtenir un contrôle optimal de leur épilepsie. Un bon contrôle des crises est obtenu chez la majorité des
personnes épileptiques. Il est possible que vous deviez essayer différents médicaments et différentes combinaisons avant de trouver votre traitement optimal. Cependant, un tiers des personnes épileptiques continueront à présenter des crises malgré l’essai de plusieurs antiépileptiques. Dépendamment de l’impact de vos crises sur votre qualité de vie, votre neurologue pourrait se tourner vers d’autres traitements comme par exemple, la chirurgie d’épilepsie.
Repérer et agir sur les situations à risque de crise
Parfois, des crises peuvent survenir malgré le fait que votre traitement soit efficace. Certaines situations et habitudes de vie peuvent augmenter votre risque de faire une crise. Voici l’exemple
de Marc.
Narration/animation
« Je m’appelle Marc et je fais de l’épilepsie depuis que j’ai 30 ans. Je prends habituellement mes médicaments à tous les jours. Depuis quelques semaines, je suis surchargé au boulot et je dois
remettre un rapport important prochainement. Toute cette situation me stresse beaucoup. Un soir en revenant du bureau, j’ai pris quelques verres de vin en soupant pour me relaxer. J’ai continué
à travailler sur le rapport toute la soirée et j’ai oublié de prendre mon médicament contre l’épilepsie. Je me suis couché tard et j’ai mal dormi parce que j’étais préoccupé de ne pas avoir réussi à
terminer mon travail. J’ai fait une crise au courant de la nuit. »
Narration/animation de l’infirmière
L’histoire de Marc me permet de vous expliquer l’impact des situations à risque de crises sur le seuil épileptogène. Le seuil épileptogène n’est pas une mesure précise. Il s’agit d’un concept qui
concerne l’équilibre entre l’excitation et le contrôle des neurones à l’intérieur du cerveau. Marc prend habituellement quotidiennement sa médication et ceci contribue à diminuer son seuil. Par
contre, il était grandement stressé et occupé à cause de son travail, ce qui l’a porté à oublier de prendre son médicament et à mal dormir. En plus, il a bu quelques verres de vin. La fatigue, le
stress, la consommation d’alcool et l’oubli de prendre son médicament ont contribués à faire augmenter son seuil épileptogène et conséquemment à provoquer une crise.
Différentes situations peuvent contribuer à augmenter le risque de faire des crises d’épilepsie. Le stress, la fatigue et le manque de sommeil, la consommation d’alcool ou de drogues, l’oubli de
prendre vos médicaments sont quelques exemples de situations pouvant avoir un impact sur le seuil épileptogène. Les changements hormonaux et la grossesse peuvent aussi être des situations
à risque. Si vous planifiez de devenir enceinte ou que vous l’êtes, parlez-en à votre équipe de soins.
Si vous vivez une de ces situations, ça ne veut pas dire que vous allez nécessairement faire une crise. C’est plutôt l’accumulation, la combinaison de ces facteurs de risque ou un excès de l’un
d’entre eux qui augmente les risques qu’une crise soit déclenchée. Certaines périodes peuvent être plus propices à l’accumulation des situations à risque et aux excès. Comme par exemple les
périodes de stress causés par les examens scolaires, la surcharge au travail ou la période du temps des fêtes.
Gardez en tête que même si votre épilepsie est bien contrôlée avec votre médication, il est tout de même important de prévoir les situations à risque.
Même s’il est difficile et parfois même impossible de contrôler toutes les situations qui pourraient contribuer à déclencher des crises, vous avez du pouvoir sur certains facteurs importants. Il peut être difficile d’éliminer toutes les sources de stress dans votre vie. Toutefois, vous pouvez développer des stratégies pour vous apprendre à mieux le gérer et à l’anticiper. Par exemple, vous
pouvez réorganiser votre temps afin de le diminuer.
Au niveau de la fatigue, vous pouvez alterner les moments actifs et les périodes de repos. Réduire votre stress pourrait également contribuer à améliorer votre sommeil et diminuer la fatigue.
Par rapport à la consommation d’alcool, essayez de consommer avec modération, donc seulement un verre à l’occasion.
Reprenons l’exemple de Marc. Il est difficile pour lui d’identifier à l’avance les périodes plus intenses au bureau. Toutefois, il pourrait tenter de planifier à l’avance son travail, ce qui pourrait
contribuer à diminuer son stress. Au lieu de prendre un verre de vin pour se relaxer, Marc pourrait faire de la relaxation ou boire une tisane. Ceci pourrait aussi l’aider à mieux dormir. Pour l’aider à
ne pas oublier de prendre ses médicaments, il pourrait mettre une alarme sur son cellulaire.
Je vous invite à écouter les histoires de Sophie et de Johanne qui racontent comment elles ont identifié, puis décidé d’agir sur des situations qui les mènent à faire des crises.
« Je m’appelle Sophie. Je viens de commencer à étudier au bacc. Je suis épileptique depuis un an. Les fins de sessions sont toujours une grosse période à passer au travers pour moi. Je suis fatiguée et très stressée. La session dernière, j’ai fait des nuits blanches pour étudier et terminer mes travaux de session. Avant mon dernier examen, je n’avais pas bien dormi et j’étais tellement stressée que je n’ai pas été capable de manger.
Le lendemain matin, j’ai fait une crise. J’ai décidé qu’à l’avenir, je vais mieux prévoir mes fins de sessions. Je vais me prendre à l’avance pour terminer mes travaux pour que, rendu à la fin, il me reste juste à étudier avant les examens. Comme ça, ça va m’éviter de faire des nuits blanches pour terminer à la dernière minute. Ça va probablement m’aider à diminuer mon stress et je vais être moins fatiguée. Avant et après un examen, je vais me forcer à prendre une bouchée même si je n’ai pas faim. Ça devrait m’aider à diminuer mes risques de faire une crise. »
« Moi c’est Johanne et je fais de l’épilepsie. Entre Noël et le jour de l’an dernier, j’ai fait trois crises. D’habitude, je prends toujours mon médicament contre l’épilepsie en me brossant les dents le
matin avant de partir travailler, mais là parce que je me suis levée tard, parce que j’étais en congé, j’ai oublié de le prendre deux matins de suite. Finalement, c’est vraiment dur pour moi de gérer la prise de médicament pendant la période des Fêtes!
Je n’ai plus vraiment de routine, pis je bois un peu trop d’alcool…ou du moins, j’en bois plus que d’habitude. Mais j’ai pris une bonne résolution pour l’année prochaine : les choses vont changer! Je vais m’organiser pour ne pas oublier de prendre mon médicament en mettant ma dosette dans ma trousse de voyage avec ma brosse à dents. Pour ce qui est des soupers, je vais prendre un verre d’eau après chaque verre de vin, question de limiter ma consommation d’alcool. Ça devrait m’aider à diminuer mes risques de faire une crise. »
Après avoir repéré des situations qui les mettaient à risque de faire des crises, Sophie et Johanne ont décidé d’agir sur celles-ci. Sophie a décidé de réaménager son horaire pour diminuer son stress et sa fatigue. Johanne a décidé de diminuer sa consommation d’alcool et a mis en place des moyens pour ne pas oublier de prendre ses médicaments. Toutes ces actions aident à diminuer leur risque de faire des crises dans le futur.
Je vous invite maintenant à penser aux dernières crises que vous avez faites. Est-ce qu’une ou plusieurs situations à risque auraient pu les provoquer? Aviez-vous oublié de prendre vos médicaments? Est-ce que vous viviez du stress? Aviez-vous mal dormi ou étiez-vous fatigué? Aviez-vous fait des excès au niveau de la consommation d’alcool? De drogues?
Comment pouvez-vous agir sur ces situations? Pouvez-vous réaménager votre horaire? Revoir vos habitudes? Faire attention aux excès? Pouvez-vous prévoir des moyens pour vous rappeler
de prendre votre médication?
Gérer les crises
Si vous faites des crises occasionnelles ou fréquentes, il est utile de prendre certaines mesures pour assurer votre sécurité. Par exemple, il est préférable de prendre une douche plutôt qu’un bain. Je vous recommande aussi d’installer des tapis antidérapants dans la douche. Aussi, ne verrouillez pas la porte de la salle de bain pour permettre à quelqu’un de vous venir en aide au besoin. Lorsque vous vous faites à manger, assoyez-vous pour préparer les aliments. Utilisez un robot culinaire plutôt qu’un couteau pointu et servez-vous du four micro-onde plutôt que la cuisinière. Si possible, cuisinez lorsqu’il y a quelqu’un d’autre dans la maison.
Aussi, il est important de porter de l’équipement de sécurité adéquat lorsque vous pratiquez un sport, par exemple un casque en vélo, des protecteurs au soccer. Les sports réputés dangereux
comme l’escalade et la plongée sous-marine sont à éviter. Il est aussi conseillé de nager seulement lorsque vous êtes accompagné d’un nageur expérimenté ou après avoir averti le sauveteur de
votre condition pour qu’il garde un œil sur vous.
Selon les règles de la Société de l'assurance automobile du Québec, la SAAQ, l’épilepsie est incompatible avec la conduite d’un véhicule routier sauf si la personne atteinte répond à certaines
conditions. Pour plus d’informations parlez-en à votre médecin. Des formulaires devront être complétés par celui-ci. Si vous êtes déjà détenteur d’un permis de conduire, il est de votre
responsabilité civile de déclarer votre condition épileptique à la SAAQ.
Même si votre épilepsie est généralement bien contrôlée avec votre médication et que vous prévenez les situations à risque, il est toutefois possible que vous fassiez des crises quand même.
Dans l’éventualité où vous faites une crise, certaines mesures de sécurité sont à adopter. Voici quelques trucs pour vous aider à mieux gérer vos crises.
Certaines personnes peuvent sentir approcher une crise : ils ressentent une aura. En fait, lorsqu’on ressent une aura, la crise a déjà commencée, mais les symptômes sont encore mineurs. Si la crise s’intensifie, des symptômes plus marqués pourraient survenir tels une altération de l’état de conscience voire même une convulsion.
Si vous sentez le début d’une crise, il est important de vous assurer que votre environnement est sécuritaire, c’est-à-dire qu’il n’y a rien autour de vous qui pourrait vous blesser et que vous ne
pouvez pas vous cogner la tête. Vous pouvez vous asseoir ou vous étendre au sol pour éviter de tomber par terre.
Si possible, avertissez quelqu’un que vous sentez une crise débuter. Ne mettez rien dans votre bouche. Il est possible de se mordre l’intérieur de la bouche lors d’une crise, mais il est impossible d’avaler sa langue, c’est un mythe. Si vous avez quelque chose dans la bouche, vous risquez de vous étouffer avec cet objet.
Après une crise, il est possible de se sentir transitoirement confus, désorienté et fatigué. La principale chose à faire est de vous reposer. Assurez-vous de reprendre un rythme de respiration
adéquat et que vous ne vous êtes pas blessé.
Il n’est pas nécessaire d’aller à l’urgence si la crise ressemble à vos crises antérieures, à moins d’une blessure. Il est plutôt recommandé de vous reposer et d’aviser votre équipe de soins. Avisez
votre entourage d’appeler du secours si une convulsion tonico-clonique dure plus de 5 minutes.
Quelles sont les mesures de sécurité en lien avec l’épilepsie?
Il est utile de parler des crises d’épilepsies avec vos proches. Pour une personne de votre entourage, vous voir en état de crise peut être impressionnant. Les informer contribuera à les rassurer et ils seront mieux outillés pour vous soutenir. Par exemple, voici comment Sophie explique à son entourage quoi faire pour l’aider à passer à travers une crise.
Narration/animation
« Pendant que je fais une crise, tu dois tenter de rester calme même si assister à une crise peut être paniquant. Il n’y a pas grand-chose que tu peux faire à part vérifier que l’endroit où je suis est
sécuritaire, c’est-à-dire que je ne peux pas me cogner la tête ou tomber par terre. Il faut attendre que la crise passe. Après la crise, je serai probablement confuse, désorientée et très fatiguée. Tu
peux me rassurer et m’aider à revenir tranquillement à la réalité, sans me brusquer, en me disant quelque chose du genre « tu as fait une crise, je suis avec toi, tu es à la maison, tout va bien ».
Aide-moi à reprendre une bonne position assise ou couchée, assure-toi que je respire bien. Par la suite, laisse-moi me reposer et prend de mes nouvelles régulièrement. »
Je vous invite maintenant à écouter l’histoire de Chantal, Marc et Johanne qui racontent comment ils ont géré efficacement des crises.
Quoi dire à mes proches pour m’aider en cas de crise?
Narration/animation
« Je m'appelle Chantal. Mon conjoint souffre d’épilepsie depuis l’enfance. Il fait souvent des crises la nuit. La semaine dernière, je me suis réveillée car je l’ai entendu faire une crise. Il était déjà en position couchée dans le lit alors l’environnement était sécuritaire. Il fait des crises focales frontales. Il a des mouvements incontrôlables et il est très agité. Après la crise, il était confus, mais surtout très fatigué. Je l’ai rassuré et il s’est rendormi quelques minutes plus tard. Le lendemain matin, je l’ai avisé qu’il a fait une crise et il ne s’en rappelait pas. Il l’a noté dans un cahier pour en parler à son infirmière à son prochain rendez-vous. »
Narration/animation
« Moi, c’est Marc. Je fais des crises généralisées tonico-cloniques. J’ai la chance que les membres de ma famille soient bien informés et qu’ils sachent quoi faire si je fais une crise. La dernière fois, c’est ma conjointe qui était là quand c’est arrivé. Elle sait qu’elle doit minuter le temps que mes crises durent, parce qu’elle dit que de me voir faire des convulsions comme cela, ça lui fait perdre la notion du temps : 30 secondes paraissent vraiment plus longues qu’en réalité.
Pendant ma crise, je me suis cogné violemment la tête en tombant alors elle m’a amené à l’urgence. Je ne me rappelle plus trop de ce qui s’est passé par la suite : j’étais vraiment mêlé, je ne savais plus trop où j’étais, ni ce qui venait de se passer. Ma conjointe m’a rassuré en me disant que j’avais fait une crise et qu’on était à l’hôpital. J’étais vraiment endormi, mais rassuré de sa réaction et de savoir que j’étais en sécurité. »
Narration/animation
« Moi c’est Johanne. Je fais ce que l’on appelle dans le langage médical des crises focales avec altération de mon état de conscience. En d’autres mots, ça veut dire que je perds la carte. L’autre
jour, j’étais en train de magasiner avec une amie et j’ai ressenti une aura. Pour moi, ça se manifeste comme une sensation de chaleur qui monte et qui m’envahit. J’ai dit à mon amie que j’allais faire une crise. Apparemment, ce qui est arrivé c’est que je suis restée figée pendant quelques minutes et j’ai répété des sons incompréhensibles.
Quand j’ai repris conscience, je me suis assise sur un banc pour me reposer. En y repensant, j’ai réalisé que j’avais oublié de prendre mon médicament médication à plusieurs reprises dans la dernière semaine. Ce que j’ai fait à partir de ce moment-là c’est que j’ai programmé une alarme sur mon cellulaire pour me rappeler de prendre ma médication et je garde toujours quelques pilules dans ma sacoche. »
Tout comme Chantal, Marc et Johanne, je vous invite à penser à comment vous avez géré vos crises.
Comment est-ce que ça s’est passé? Avez-vous senti venir la crise? Avez-vous eu une aura? Au moment de la crise, est-ce que vous étiez dans un environnement sécuritaire? Étiez-vous seul
dans la pièce? Si vous avez fait une convulsion, est-ce que quelqu’un a calculé sa durée?
Après la crise, comment vous sentiez-vous? Étiez-vous fatigué? Confus? Désorienté? Par la suite, avez-vous tenté d’identifier si une situation particulière a pu déclencher la crise?
Je vous invite à documenter vos crises dans un journal ou un cahier pour en discuter avec votre équipe de soin.
Vous pouvez noter la date, l’heure, la durée et les symptômes ressentis pendant et après la crise. Si possible, tentez d’identifier si une situation particulière a pu contribuer à déclencher votre crise. Cela aidera l’équipe de soin à bien comprendre votre situation particulière. Je vous encourage à mettre en application les mesures de sécurité et les conseils liés à la gestion des crises. Parlez-en à votre entourage, ça vous aidera!
Gérer mes crises d’épilepsie
Conclusion
Félicitations, vous avez complété l’intervention ÉPI-TAVIE! L’objectif de cette capsule est de mieux vous informer sur l’épilepsie, de vous aider à identifier et agir sur les situations à risque et à mieux gérer vos crises.
Je vous encourage à poursuivre votre réflexion et à agir sur les situations sur lesquelles vous avez du pouvoir. Les stratégies qui vous ont été présentées peuvent servir de point de départ. Vous êtes capable de le faire!
Ce fut un plaisir pour moi de vous accompagner. Bonne chance pour la suite!